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難病“成人スチル病”と闘うシングルマザー 5人の子どもや家族と過ごすかけがえのない時間

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1. 匿名@ガールズちゃんねる

http://www.fnn.jp/articles/-/200508
福井・越前市に住む水野里菜さん(37)は、5人の子どもを育てるシングルマザー。今は、母親と同居している。
難病に指定されている「成人スチル病」は16歳以上に生じ、発疹や関節痛、高熱などを症状とする全身性の炎症疾患。人口10万人に2人の割合で発病し、原因はわかっていない。
水野さん:
動けなくなって、このまま寝たきりに状態になるのかという不安が1番だった。子どもが5人いて、下の子がまだ小さいので心配でしたね

これまで大きな病気をしたことがなかったが、3カ月の入院を余儀なくされた。家に残した5人の子どもたちは、母親と姉妹に見てもらうことになった。
水野さんの症状は重く、治療には多くのステロイドを投与するため、強い副作用に悩まされた。血圧や血糖値が上昇し、顔や体がむくんだ。
さらに、水ぼうそうウイルスが原因の帯状疱疹も併発し、すさまじい痛みに襲われた。治療に専念するため、仕事も辞めざるを得なかった。

家族に頼ることで、一丸となって病に立ち向かえるようになった水野さん。2週間に1度通院し、ステロイドを投与しながら闘病生活をしている。
水野さん:
不安は常にあります。でも、それをかき消すように前向きでいようとわたしは決めたので。もし明日倒れても、今倒れても悔いがな

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