スポンサーリンク

“変な人”もう言わせない 突然体が動き出す『トゥレット症』と生きる酒井隆成さん(23)の夢「穏やかな生活を手に入れたい」

メイク
スポンサーリンク

1. 匿名@ガールズちゃんねる

(酒井隆成さん)
僕には大きな夢があります。1つ目は、穏やかな生活を手に入れることです。
皆さんは穏やかな生活と聞いて何を思い浮かべるでしょうか?
のどかな自然に囲まれた生活や、昼下がりのティータイムを優雅に過ごす日常とかでしょうか?
どちらも魅力的で素晴らしいと思いますが、僕にとってのそれは違います。
僕にとっての穏やかな生活とは、声をあげても、変な体の動きをしても迷惑にならない、お叱りを受けない、誰のことも気にならない、そんな生活なのです。
トゥレット症には、チックと呼ばれる症状があります。チックは大きく分けて2つに分類され、勝手に声が出たり喋ってしまう「音声チック」と、首を振ったり、体が勝手に動いてしまう「運動チック」があります。
僕はこれらの症状によって、意識がある間は常に大きな声で叫び、体を動かし続けるという日々です。
多くの仲間に支えられて病気の認知度はこのところ大幅に上がりました。最近では『外に出られるようになった』という当事者も増えています。嬉しいことです。しかし、まだまだ僕の目指す『穏やかな生活』を送るまでには至っていません。
電車に乗れば一駅ごとに避けられ、道を歩けば子どもに真似され、ファミレスではおじいさんに怒鳴られる。そんな日常が続いています。僕たち当事者は、真に社会の一部として認識されることを強く願っています

リンク元

コメント

タイトルとURLをコピーしました