意識がない娘を24時間在宅でケア「息抜きは休日に1、2時間ほど」重症心身障害児を授かった夫婦の日常、求められるサポートは？
メイク1. 匿名@ガールズちゃんねる
http://times.abema.tv/articles/-/10066929
以下抜粋・・・
口から食事をとることができず、栄養はおなかに穴をあけて胃に直接注入。筋肉には過度な強張りがあり、手足の曲げ伸ばしも容易ではない。ケイちゃんを育てる春日隆さん、恵さん夫婦は、朝4時から4時間おきに計5回、睡眠時間を削りながら、交代でケアを行う。
「吸引など、様子を見ながら行うケアがある。外出するのにも医療機器が常に必要で、気軽には出られない。急を要するような状態になると、2人が揃っていないと大変。呼吸状態が良くないときは、2人で助け合いながらケアをしている」（恵さん）
睡眠は十分に取れているのだろうか。隆さんは「断続的なので寝不足だ。24時間365日娘を見ていないといけない。長期間の外出は絶対にできない。緊張感や不安との戦いだ」と話す。ケアを休めるタイミングや息抜きについては「訪問看護師が毎日1時間半から2時間半ぐらい入ってくれる。その間に仕事をしたり、休んだりできる。息抜きは休日に看護師さんがいる間。外出するなどしてリフレッシュしている。また休息を入れたいときに、レスパイトを使って子どもを預けられる」（恵さん）
「『つらいな』『もうダメかな』と思うことも多いが、ネガティブな面だけじゃない。最後まで娘と幸せに過ごすための支援が今後もっと増
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